Rare Disease Day 2015

Today is Rare Disease Day! Étienne’s condition is a rare disease but it is actually more common than we realize. It was thought to have affected an estimated 1 in 100,000 but a recent study suggests it might affect 1 in 58,000, almost double the previous estimate. In recent years, a number of the states in the USA as well as […]

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Bubblicious

What a week it has been! Étienne’s story was shared by Metro News, CBC, and Radio-Canada. Elizabeth Fulton, who took his newborn photos, organized a very successful fundraiser that raised $3000. We’re so grateful to her, the generous vendors who donated prizes and everyone who participated in the raffle. Despite living in isolation, Étienne is enveloped in love by his family, […]

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Un bébé d’Ottawa devra suivre un traitement expérimental aux États-Unis

D’après un reportage de Laurie Trudel (Radio Canada) Un couple d’Ottawa devra se rendre aux États-Unis pour sauver la vie de leur enfant atteint d’une maladie très rare. Étienne Blais, un bébé de 7 mois, est atteint du syndrome d’immunodéficience combinée aiguë, une maladie qui touche un enfant sur 100 000. Les enfants atteints par cette maladie ont longtemps porté le nom de bébé-bulle. C’est une enzyme manquante dans son métabolisme qui fait en sorte que son système immunitaire combat difficilement toutes infections. Pour que les parents d’Étienne puissent l’approcher sans mettre sa santé en péril, ils doivent tout mettre en œuvre pour éviter qu’il entre en contact avec des bactéries. Entre autres, ils ont cessé de travailler pour éviter que leur enfant développe une infection. « On ne sait pas quand on va pouvoir retourner au travail. Il y avait trop de risques de ramener quelque chose à la maison. » — Pierre-Julien Beaulieu-Blais, père d’Étienne. En plus de cette précaution, ils doivent absolument tout désinfecter, et ce, à tous les jours. « Quand on ramène l’épicerie, c’est de tout essuyer avec du Lysol, ou quoi que ce soit, pour désinfecter. N’importe quel vêtement ou quoi que ce soit qui entre dans la maison, il faut que ça soit lavé, désinfecté, avant qu’Étienne soit en contact », explique son père Pierre-Julien Beaulieu-Blais. Si le petit Étienne n’obtient pas de traitement, l’infection par un simple virus pourrait mettre sa santé […]

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CBC News video: Étienne Blais of Ottawa needs SCID treatment in U.S.

Kamil Karamali of CBC News in Ottawa shared Étienne’s story. Click to watch (and share) the video on Facebook: Read the full CBC story. An Ottawa family is trying to raise $30,000 for travel costs as they seek life-saving treatment for their infant son, who suffers from Severe Combined Immune Deficiency (SCID) — popularly known as “bubble boy” disorder. SCID involves a […]

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METRO NEWS: Barrhaven family seeks treatment for baby with rare immune system disorder

Barrhaven family seeks treatment for baby with rare immune system disorder By Lucy Scholey Metro Like many seven-month-olds, Étienne Blais is learning how to crawl and has two bottom teeth poking out. He has big brown eyes and now laughs as easily as he sleeps through the night. His parents, Monika and Pierre Blais, should be proudly parading their first […]

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Living in isolation

This is Étienne’s mom writing in. Thank you so much for all of your support! We are deeply touched. Your messages of hope have helped us feel less alone in this journey. It means so much to us especially because we’ve been living in isolation for the past 7 months. Isolation is how we care for and protect Étienne from catching […]

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