Étienne has a rare, life threatening genetic condition called Severe Combined Immune Deficiency, which affects an estimated 1 in 100,000. Learn more about the condition here.

There are no bone marrow matches for Étienne in the donor registry. It’s more difficult to find matches for him because of his ethnic diversity.

Étienne’s only long term treatment option is Gene Therapy, a type of bone marrow transplant in which he would be his own donor. He is enrolled in a clinical trial at UCLA in Los Angeles, and his transplant surgery will take place in April.

You can help us by donating toward the costs of Étienne’s surgery and recovery. Every amount helps.

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Notre petit Étienne souffre d’une condition génétique rare et potentiellement fatale appelée le « Déficit immunitaire combiné sévère »(SCID : Severe Combined Immune Deficiency) . Une condition qu’on appelle parfois le « Bubble Child Syndrome ». Cette condition, décrite ici, touche un bébé sur 100,000.

Il n’existe pas de moelle osseuse compatible pour Étienne dans le registre des dons de moelle osseuse. Parce qu’il est né de parents d’origines ethniques différentes, il est beaucoup plus difficile de trouver une moelle compatible.

La seule autre option pour Étienne est la thérapie génétique, qui permettrait de modifier génétiquement sa moelle osseuse et de la réintroduire dans son système. Il est inscrit à un tel traitement, encore expérimental, à l’Université de la Californie à Los Angeles (UCLA). L’intervention doit avoir lieu en avril prochain.

Vous pouvez nous aider avec les coûts associés à ce traitement et à la période de récupération. Tout montant pourra faire une différence et sera très apprécié!