Un bébé d’Ottawa devra suivre un traitement expérimental aux États-Unis

D’après un reportage de Laurie Trudel (Radio Canada)

Un couple d’Ottawa devra se rendre aux États-Unis pour sauver la vie de leur enfant atteint d’une maladie très rare.

Étienne Blais, un bébé de 7 mois, est atteint du syndrome d’immunodéficience combinée aiguë, une maladie qui touche un enfant sur 100 000.

Les enfants atteints par cette maladie ont longtemps porté le nom de bébé-bulle. C’est une enzyme manquante dans son métabolisme qui fait en sorte que son système immunitaire combat difficilement toutes infections.

Pour que les parents d’Étienne puissent l’approcher sans mettre sa santé en péril, ils doivent tout mettre en œuvre pour éviter qu’il entre en contact avec des bactéries.

Entre autres, ils ont cessé de travailler pour éviter que leur enfant développe une infection.

« On ne sait pas quand on va pouvoir retourner au travail. Il y avait trop de risques de ramener quelque chose à la maison. »
— Pierre-Julien Beaulieu-Blais, père d’Étienne.
En plus de cette précaution, ils doivent absolument tout désinfecter, et ce, à tous les jours.

« Quand on ramène l’épicerie, c’est de tout essuyer avec du Lysol, ou quoi que ce soit, pour désinfecter. N’importe quel vêtement ou quoi que ce soit qui entre dans la maison, il faut que ça soit lavé, désinfecté, avant qu’Étienne soit en contact », explique son père Pierre-Julien Beaulieu-Blais.

Si le petit Étienne n’obtient pas de traitement, l’infection par un simple virus pourrait mettre sa santé en grave danger.

« Ils peuvent avoir un rhume qui se transforme en une pneumonie sévère, au point où ils sont hospitalisés, des fois nécessitant des soins intensifs. Malheureusement aussi, ça peut finir en une infection qui est mortelle », affirme la spécialiste en maladies infectieuses pédiatriques du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), Anne Pham-Huy.

Au Canada, l’Ontario est la seule province canadienne qui offre un dépistage systématique de cette maladie, dès la naissance.

Un traitement expérimental seulement aux États-Unis

Présentement, Étienne Blais reçoit des traitements temporaires deux fois par semaine.

Pour qu’il puisse guérir totalement et vivre sa vie sans risque d’infection, une des solutions permanentes est de recevoir une greffe de moelle. Étant un enfant unique, Étienne doit absolument se tourner vers les listes de donneurs.

« Malheureusement, on n’a pas de donneur pour faire une greffe de moelle ou de cellules souches. Et on n’a pas trouvé de donneurs dans le registre international non plus. »
— Anne Pham-Huy, spécialiste en maladies infectieuses pédiatriques du CHEO
Ses parents se tournent maintenant vers un traitement expérimental offert aux États-Unis, qui pourrait guérir une fois pour toutes leur enfant.

Afin de payer pour les frais reliés au déplacement et à l’hébergement, ils ont lancé une campagne de financement en ligne. Les coûts de l’opération qui aura lieu en avril seront défrayés par l’hôpital de Los Angeles où le traitement lui sera donné.

D’après un reportage de Laurie Trudel

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